LA ASAMBLEA NACIONAL
DE LA REPÚBLICA BOLIVARIANA DE VENEZUELA
En defensa de la Constitución, la Democracia y los Derechos Humanos
ACUERDO CON MOTIVO DEL DÍA MUNDIAL
DE LAS ENFERMEDADES RARAS
CONSIDERANDO
Que el día 28 de febrero, es decretado el “Día Mundial de las Enfermedades Raras” por las Naciones Unidas, como objetivo de concientizar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las graves situaciones de falta de equidad e injusticia que viven las familias;
CONSIDERANDO
Que cientos de venezolanos, presentan estas patologías como conocidas como enfermedades raras o poco frecuentes;
CONSIDERANDO
Que las enfermedades raras, son aquellas con baja incidencia, sin embargo hay gran cantidad de personas afectados por este tipo de enfermedades, ya que según la Organización Mundial de la Salud (O.M.S), estima que hay unas siete mil (7.000) enfermedades distintas en este rango de enfermedades, afectando a miles de venezolanos;
CONSIDERANDO
Que los graves problemas que miles de venezolanos presentan para conseguir diagnósticos precisos, tratamiento y atención médica, justifican la atención inmediata de los poderes públicos nacionales;
CONSIDERANDO
Que en el país hay pocos programas de investigación en estas patologías poco frecuente o conocidas como enfermedades raras.
ACUERDA
PRIMERO: Expresar nuestro compromiso y solidaridad en la lucha por conseguir calidad de vida y justicia social a miles de venezolanos que presentan enfermedades poco frecuentes.
SEGUNDO: Exhortar al Ejecutivo Nacional a implementar las medidas y mecanismos urgentes a fin de garantizar el acceso a medicinas y tratamiento.
TERCERO: Comprometernos desde esta Asamblea Nacional a discutir este mismo año mecanismos legislativos y de control que permitan acceso a tratamientos, inclusión social e investigación de las enfermedades poco frecuentes.
CUARTO: Dar publicidad al presente Acuerdo.
Dado, firmado y sellado en el Palacio Federal Legislativo, sede de la Asamblea Nacional de la República Bolivariana de Venezuela, en Caracas a los ocho días del mes de marzo de dos mil diecisiete. Años 206° de la Independencia y 158° de la Federación.
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JULIO ANDRÉS BORGES JUNYENT Presidente de la Asamblea Nacional |
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FREDDY GUEVARA CORTÉZ Primer Vicepresidente |
DENNIS FERNÁNDEZ SOLORZANO Segunda Vicepresidenta |
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JOSÉ IGNACIO GUÉDEZ Secretario |
JOSÉ LUIS CARTAYA Subsecretario |
